Salud

“Papá, no me quiero morir... quiero vivir”

Los niños Paulina y David Peña Aragón, con la enfermedad de Gaucher, reciben tratamiento en el Instituto

Enrique Ramírez Cisneros

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Paulina volteó a ver a su padre y le dijo: “Papá, no me quiero morir, quiero vivir; así que haz todo lo que puedas”. De este modo inicia su relato Joel David Peña Castillo, padre de los niños Paulina y David Peña Aragón, quienes visitaron a la directora general, Socorro Díaz, para expresarle su agradecimiento por el exitoso tratamiento recibido en el ISSSTE contra la enfermedad de Gaucher.

urante una reunión a la cual acudieron Joel y Diana Gabriela Aragón Díaz, padres de los menores, la funcionaria afirmó que en el siglo XXI el Instituto se proyectará con mejores condiciones, bajo los principios del humanismo social, que tan profundamente siente la población.

En una emotiva intervención el papá de los menores, quien se dedica a la venta de publicidad, subrayó la generosidad de los médicos del Instituto, el trato excepcional otorgado a su familia, y luego, conocedor de una materia que le ha ocupado a él y a su esposa durante una década, recordó que la enfermedad de Gaucher daña en el mundo a 32 mil personas, de las cuales únicamente el 10 por ciento recibe atención médica.

“Hace dos años, en la cama 527 del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, Paulina me dijo: papá ¿te puedo pedir un deseo? Sí, le respondí. Entonces ella me expresó: no me quiero morir, quiero vivir; así que haz todo lo que puedas”, relató junto a esa pequeña que hoy —anuncia— desea crear una asociación civil para ayudar a los niños Gaucher, la Asociación Pide un Deseo.

Fin de la “estadística trágica”
En su oportunidad, a nombre de su familia, Paulina Peña Aragón, de 13 años de edad y 10 de vivir con la enfermedad de Gaucher, agradeció al ISSSTE, a las instituciones del país y al pueblo de México por el tratamiento médico recibido en el Instituto desde hace más de dos años.

Paulina recordó que en compañía de su hermano, Roberto —Toto le llamó—, recibe un reemplazo enzimático cada 14 días por dos horas y media, con lo que “volvimos a la vida”.

Al narrar su “experiencia de vida”, Paulina, derechohabiente del ISSSTE por ser hija de trabajadora del Tribunal Superior de Justicia del Distrito Federal, indicó que merced a la batalla librada contra el padecimiento, que les produjo un excesivo crecimiento del hígado, ella y su hermano, de 9 años, dejaron de ser una “estadística trágica”.

Luego de reiterar su agradecimiento a Socorro Díaz y al subdirector general médico del Instituto, José Antonio Rojo Padilla, Paulina afirmó que ella y su hermano constituyen el ejemplo contundente de que cuando las cosas se hacen con verdadera pasión, entrega y profesionalismo no hay obstáculo que impida un tratamiento exitoso.

Tras recordar cómo hace casi 10 años los médicos no le otorgaban una larga esperanza de vida por la enfermedad genética que la aquejaba, celebró que gracias al avance de la ciencia hoy presenten una gran mejoría. Hizo un llamado al ISSSTE, a sus autoridades, a sus médicos, para seguir trabajando en favor de la Comunidad Gaucher: “No permitamos que nunca más un niño Gaucher muera por falta de atención médica”.

A su vez, Joel David Peña Castillo señaló que la atención médica prestada a sus hijos es testimonio de que las instituciones nacionales “son lo máximo”. Agregó que otros niños, como sus hijos, merecen la oportunidad de recibir un trato similar para su padecimiento.

El ISSSTE, al margen de criterios partidistas: Socorro Díaz
Por su parte la directora general declaró que instituciones como el ISSSTE, creadas con la idea del humanismo social, son sostenidas por el esfuerzo y la voluntad de millones de mexicanos, por lo que deben ser tratadas como parte de una política social de Estado, al margen de criterios partidistas o coyunturales.

Al señalar que con reconocimientos como éste el ISSSTE se reafirma como instrumento fundamental del Estado mexicano para garantizar la equidad y la justicia social apuntó que las grandes instituciones sociales del país fundadas por el pueblo en el siglo XX son un baluarte y un patrimonio irrenunciable de los mexicanos.

En la sede del ISSSTE, “la casa de los trabajadores al servicio del Estado”, Socorro Díaz manifestó que los principios del humanismo social se proyectarán bajo la supervisión y el apoyo de todos los mexicanos, porque son instrumentos básicos de las acciones que buscan beneficiar a la población en general y mejorar sus condiciones de vida.

Al referirse al proceso de transición recordó que el derecho a la salud forma parte de los compromisos esenciales de las instituciones de seguridad social. Como parte de una entrega transparente, concreta y bien informada, aseveró, se hará saber a quienes asuman la administración del Instituto los casos que se atienden de la Comunidad Gaucher y sus necesidades.

En nuestras manos está garantizar que niños inteligentes, con una gran capacidad y ganas de vivir, tengan una proyección y una posibilidad de desarrollo dignos de sus esperanzas, estableció. Hizo un reconocimiento a la comunidad médica del ISSSTE, que en ocasiones labora en condiciones difíciles pero con una gran voluntad de servicio.

¿Qué es la enfermedad de Gaucher? Es un raro y grave padecimiento hereditario secundario a almacenamiento de lípidos que produce lesiones en hígado, bazo, huesos y sistema nervioso. Se manifiesta habitualmente en el infante y ocasionalmente en el adulto. En el ISSSTE se conoce de cinco derechohabientes, cuatro atendidos en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre: los hermanos Paulina y David Peña Aragón, Iván Elizalde Rodríguez y Jaime Villanueva Hernández, y uno en Tijuana, Baja California, Christopher Omar Villalobos García. El costo promedio anual por paciente es de $ 600,000.00.